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Vivre avec la maladie d'Alzheimer

 

Aujourd’hui, nul ne peut ignorer cette maladie qui se répand comme un fléau et qui représente environ 65 % des cas de démence chez les personnes âgées. Ce qui vient en premier à l’esprit lorsque l’on évoque la maladie d’Alzheimer, ce sont les troubles de la mémoire. Toutefois, ce n’est pas parce qu’on oublie ses clés, un rendez-vous ou le nom de quelqu’un qu’on est atteint de la maladie d’Alzheimer. Ces oublis occasionnels sont normaux à tout âge et sont généralement liés à l’inattention. La maladie d’Alzheimer, ce n’est pas seulement un problème de mémoire, c’est bien plus encore…

 

La maladie d’Alzheimer : qu’est-ce que c’est?

Il s’agit un désordre progressif et irréversible du cerveau dont les causes ne sont pas encore établies et pour lequel il n'existe pas encore de traitement curatif. Les symptômes de la maladie sont la perte de mémoire, un esprit confus, une difficulté de jugement, des changements de personnalité, une désorientation spatiale et temporelle, une perte des capacités de langage et des difficultés croissantes à effectuer les actes de la vie quotidienne. Il est important de comprendre que la maladie d'Alzheimer n'affecte pas chaque patient de la même façon, tout comme il est important de garder à l’esprit que ces troubles ne permettent pas de déterminer si une personne est atteinte ou non de la maladie d’Alzheimer.  Seule une consultation médicale, adéquate et personnalisée permet la pose d’un diagnostic.

 

Le diagnostic et les différents stades de la maladie

Aujourd’hui, le diagnostic repose sur les résultats fiables d’un ensemble d’examens tels que des tests neuropsychométriques, des prises de sang, l’IRM, le scanner, la ponction lombaire, etc… Les premiers critères cliniques de la maladie d'Alzheimer établis en 1984 ont décrit trois étapes de la maladie en fonction de l’aggravation de l’état du malade et de la détérioration de ses facultés.

Au tout début de la maladie, les malades ont tendance à avoir moins d'énergie et de spontanéité, même si souvent personne ne remarque quoi que ce soit d'inhabituel. Ils montrent une perte mineure de la mémoire et des changements d'humeur, ils sont lents pour apprendre et réagir. Un peu après, ils commencent à avoir peur de la nouveauté et préfèrent ce qui leur est familier. La perte de mémoire commence à affecter les performances au travail et le malade est confus, se perd facilement et manque de jugement.

Au deuxième stade de la maladie, les malades peuvent encore effectuer certaines tâches seuls mais peuvent avoir besoin d'aide pour des activités compliquées. La compréhension et l'élocution deviennent plus lentes et les malades perdent souvent le fil de leurs idées en plein milieu d'une phrase. Il peut arriver également qu'ils se perdent lorsqu'ils sortent ou oublient de payer leurs factures. Comme les victimes de la maladie d'Alzheimer se rendent compte de leur état, ils peuvent devenir dépressifs, irritables et agités. Ils deviennent clairement handicapés. Ils peuvent se souvenir de leur passé plus ancien alors qu'ils ont du mal à se souvenir des évènements récents. L'état avancé de la maladie a affecté leur capacité à comprendre où ils se trouvent, le jour et l'heure. Les personnes prenant soin d'eux doivent leur donner des instructions claires et les répéter souvent. Alors que l'esprit des victimes de la maladie continue de s'éloigner doucement, il se peut que les patients se mettent à inventer des mots et à ne plus reconnaître des visages familiers.


Au cours du stade final de la maladie, les malades perdent leur capacité à mastiquer et à avaler. L'essence même de la personne disparaît. Le niveau de mémoire est maintenant très faible et les malades ne reconnaissent plus qui que ce soit. Ils perdent le contrôle de leurs intestins et de leur vessie et ont finalement besoin de soins constants. Ils deviennent très vulnérables face à la pneumonie, aux infections et autres maladies. Les problèmes respiratoires empirent, particulièrement lorsque le malade reste constamment alité. Ce stade terminal aboutit inexorablement au décès du patient.

Depuis avril 2011, de nouvelles recommandations ont été annoncées par l'Institut national du vieillissement aux États-Unis pour établir le diagnostic de la maladie d'Alzheimer,  la décomposant ainsi en trois nouvelles phases : une première phase pré-clinique , asymptomatique, pendant laquelle des changements s’opèrent graduellement dans le cerveau ; une seconde phase avec l’apparition de pertes de mémoire qui n’empêchent pas la personne de vivre de manière autonome (c’est un état de transition entre le vieillissement normal et la démence, le souvenir du passé lointain pouvant resurgir alors que des événements récents s’effacent rapidement de la mémoire ; toutefois, les personnes présentant ces symptômes ne vont pas forcément connaître une évolution vers la maladie d'Alzheimer) ; enfin, la dernière phase, qui inclue les 3 étapes de la maladie décrites en 1984, est celle où la démence est cette fois véritablement installée et irréversible.

 

Des chiffres alarmants… et des individus aux vies bouleversées

Lors d’une conférence organisée par la Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA) en mai dernier, le Docteur Frédéric Checler (Directeur de recherche à l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire de Valbonne), membre du conseil d’administration de LECMA, a resitué les enjeux de la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Avec près de 900 000 malades en France, et 225 000 nouveaux cas chaque année, la maladie d’Alzheimer est une cause prioritaire de santé publique.

Mais derrière ces chiffres, il y a chaque malade et tout un entourage qui souffre également de voir un conjoint ou un parent perdre progressivement ses facultés et le contact avec la réalité.

En dehors du chagrin de voir un proche atteint par cette maladie destructrice, ce sont aussi nombreuses difficultés auxquelles la famille doit faire face : organisation de vie, charges financières lourdes liées la perte progressive d’autonomie.  Il ne faut cependant pas croire que la maladie d’Alzheimer touche exclusivement des personnes très âgées, il existe des cas plus rares de la maladie parmi des personnes plus jeunes, atteintes à l’âge de soixante, voire cinquante ans.

 

La recherche, source d’espoirs

C’est en 1906 que le Docteur Alois Alzheimer, un psychiatre allemand, présenta pour la première fois les caractéristiques de la maladie qui porte aujourd’hui son nom. Depuis, la recherche sur cette maladie a fait des progrès, elle s’est particulièrement développée et intensifiée depuis une vingtaine d’années. Partout dans le monde,  les chercheurs s’activent sur tous les fronts : diagnostic plus fiable, plus précoce, identification des mécanismes déclencheurs de la maladie à des fins d’action de prévention, pistes vaccinales, traitements curatifs… C’est grâce à ces personnes qui travaillent sans relâche que nous vaincrons un jour la maladie d’Alzheimer. Il existe également des associations contre la maladie d’Alzheimer qui jouent un rôle important pour développer la recherche et améliorer les connaissances sur cette maladie et les maladies apparentées. Un de ces organismes, LECMA, finance les travaux de recherche de scientifiques travaillant au sein d’institutions publiques françaises grâce à la générosité des donateurs qui choisissent de les soutenir. N’oublions pas que soutenir la recherche, c’est aussi entretenir l’espoir.

 

Article réalisé en collaboration avec LECMA Paris.

 

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