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Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer

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Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de continuer à vivre chez elles et pour aider leurs proches à mieux vivre la situation, il est possible de faire appel à différents services, par un exemple un service d’aide à domicile ou un accueil de jour. D’autres solutions existent comme les équipes spécialisées Alzheimer ou les appareils portatifs de géolocalisation permettant à la personne de se déplacer et de répondre à un besoin de sécurité.

Faire appel à un service d’aide à domicile

Les services d’aide à domicile ou les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) peuvent intervenir auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les interventions des services d’aide à domicile auprès des personnes âgées ont pour objectif de préserver ou de restaurer leur autonomie dans l’exercice des activités de leur vie quotidienne et ainsi de leur permettre de continuer à vivre chez elles le plus longtemps possible. Ils veillent aussi à maintenir et à développer des activités sociales et des liens avec l’entourage des personnes accompagnées.

Les interventions des services d’aide à domicile peuvent concerner:

• l’entretien du logement et du linge,

• l’aide au lever,

• l’aide à la toilette,

• l’aide aux courses,

• la préparation des repas,

• la prise des repas,

• l’aide au coucher.

Faire appel à l’accueil de jour

L’accueil de jour s’adresse aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée mais aussi aux personnes âgées présentant une dépendance physique. L’accueil de jour propose un accompagnement individualisé aux personnes accueillies et peut proposer un soutien aux aidants. Il a pour objectif de permettre aux personnes âgées en perte d’autonomie de rester le plus longtemps possible dans leur cadre de vie habituel.

Faire appel à une équipe spécialisée Alzheimer

Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont pour mission d’accompagner les personnes malades d’Alzheimer vivant à domicile et d’aider leurs proches. L’accompagnement des équipes spécialisées Alzheimer s’adresse aux personnes diagnostiquées au début de la maladie, à un stade léger et modéré. L’objectif est de les aider :

• à maintenir leur autonomie en stimulant leurs capacités,

• à diminuer les éventuels troubles du comportement,

• à améliorer la relation patient-aidant.

Une adaptation du lieu de vie peut être proposée afin de maintenir ou d’améliorer les capacités des personnes malades ainsi que leur sécurité.

Les équipes spécialisées Alzheimer sont composées de professionnels formés à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie. Les assistants de soins en gérontologie sont des aides-soignants ou des AMP (aides médicopsychologiques) qui ont suivi une formation spéciale. Un infirmier coordinateur, un psychomotricien ou un ergothérapeute encadre l’équipe.

Ces équipes sont rattachées à des SSIAD (services de soins infirmiers à domicile).

Pour bénéficier de leur intervention, il est nécessaire d’avoir une prescription médicale. Cette prescription médicale peut être délivrée par le médecin traitant ou bien par un médecin spécialiste d’un cabinet libéral ou d’une consultation mémoire ou gériatrique.
Il est possible de bénéficier de 12 à 15 séances au maximum réparties sur une durée de 3 mois durant une année. Au bout d’un an, il est possible de renouveler la prescription.

Comment se met en place l’intervention de l’équipe?

Un ergothérapeute ou un psychomotricien vient faire l’évaluation des capacités à accomplir les activités de la vie quotidienne et fixe un ou deux objectifs (par exemple s’habiller seul, refaire à manger…).

Il met ensuite en place un programme utilisant les capacités restantes pour accomplir à nouveau ces activités et retrouver plaisir à le faire. Ce programme comprend également un volet d’éducation thérapeutique des aidants (sensibilisation, conseil, accompagnement).

Il propose un plan individualisé de soins de réhabilitation en fonction du diagnostic posé et détermine les objectifs à atteindre.

Combien ça coûte ?

Le coût des interventions de l’équipe spécialisée Alzheimer est intégralement pris en charge par l’Assurance maladie.

Utiliser un appareil de géolocalisation portatif

Des appareils de géolocalisation portatifs ont été conçus pour rassurer les proches et permettre aux personnes ayant tendance à se perdre de continuer à sortir librement. Ces services sont proposés par des prestataires qui disposent d’une plateforme d’assistance.

Comment ça fonctionne ?

Lors de l’installation du matériel, la zone habituelle de déplacements de la personne est identifiée et enregistrée dans une montre ou un bracelet équipé d’un système de géolocalisation que la personne doit porter lorsqu’elle sort.

Quand la personne s’éloigne de la zone préalablement identifiée, un signal est reçu par la plateforme d’assistance. La position de la personne est géolocalisée. Les proches sont alertés et peuvent ainsi aller la chercher.

Ce qu’il faut avoir à l’esprit avant d’envisager le recours à la géolocalisation.

L’utilisation réussie d’un dispositif de géolocalisation suppose plusieurs conditions :

■ Il ne doit pas porter atteinte aux libertés de la personne qui le porte. Cette dernière doit être étroitement associée à la décision d’avoir recours à un dispositif de géolocalisation et y adhérer. Si elle n’est pas en mesure de donner son consentement, l’accord de son représentant légal doit être recueilli. On pourra considérer que la personne n’est pas d’accord si elle enlève systématiquement son bracelet ou oublie de le porter. Les dispositifs de géolocalisation doivent pouvoir être désactivés et réactivés aisément et à tout moment par les personnes concernées, lorsque celles-ci sont en possession de leurs moyens.

■ L’utilisation d’un dispositif de géolocalisation n’est pas une solution miracle qui évite tout risque : il ne peut pas se substituer à l’intervention humaine. Les proches aidants restent les premiers acteurs de la sécurité des personnes concernées. Ils doivent également mesurer l’importance de leur implication: l’efficacité d’un dispositif de géolocalisation requiert la présence de personnes qui seront en mesure de réagir en cas d’alerte.

Beaucoup de dispositifs de ce genre sont disponibles sur le marché et il est parfois difficile de s’y repérer. Lorsque l’on envisage d’avoir recours à ce type d’assistance, il convient de bien vérifier le sérieux de la démarche du prestataire : un accompagnement personnalisé doit ainsi être proposé par le prestataire, faute de quoi le dispositif de géolocalisation sera peu ou pas utilisé. La procédure de gestion des alertes doit être formalisée dans un protocole destiné à garantir le bon usage et l’efficacité du système.

Quelles aides ?

L’APA (allocation personnalisée d’autonomie) peut aider au financement du service de géolocalisation.

27Certaines caisses de retraite complémentaire, mutuelles et assurances proposent également des aides. Se renseigner auprès d’elles.

Sources et crédit textes : http://www.pour-lespersonnes-agees.gouv.fr/aider-un-proche/connaitre-lesobligations-de-la-famille