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Prévenir l’épuisement de l’aidant familial

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Durée  de  l’accompagnement,  absence  de  temps de repos, intensité et multiplicité des tâches à effectuer dans la journée… Autant de facteurs qui expliquent l’épuisement physique et  psychologique  de  l’aidant  familial.  Tout  cela  pèse  non  seulement  sur  ses  capacités  d’aide  et  sa  qualité  de  vie,  mais  peut  aussi  compromettre  gravement sa propre santé.

Prendre  du  répit,  est  un  besoin  essentiel  à  n’en  pas  douter, à la hauteur de l’immense énergie psychologique et physique déployée par l’aidant familial pour s’occuper de son proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie  apparentée.  Il  faut  dire  qu’entre  l’isolement  social  et  affectif,  le  temps  de  l’accompagnement  actif  qui ne cesse d’augmenter et qui mobilise toujours plus la  famille,  les  difficultés  à  trouver  la  disponibilité  pour  répondre à ses propres besoins sont croissantes. Il faut y ajouter le peu de reconnaissance reçue en retour, sans oublier  le  sentiment  de  culpabilité  quand  il  faut  agir  à    l’insu  de  la  personne  malade.  Les  facteurs  sont  ainsi  nombreux lorsqu’il s’agit d’expliquer cet épuisement.

Une relation d’aide complexe

L’épuisement est en partie lié à l’absence d’adhésion et de coopération de la personne malade aux soins et aux aides qui lui sont proposés. Elle peut même s’y opposer fortement,   verbalisant   à   un   stade   encore   modéré   «je  n’ai  pas  besoin  que  l’on  m’aide».  D’autre  part,  prendre  soin  d’une  personne  atteinte  d’une  maladie  neurodégénérative n’est pas gratifiant puisque quoi que l’on fasse les troubles ne disparaissent pas, la maladie continue d’évoluer et les difficultés à communiquer  et maintenir la relation augmentent.

Accepter  ses  limites  et  prendre  du  répit    s’avèrent  plus  que  nécessaires  pour  éviter  les  situations  de  crise  ou  tout  risque  de  s’effondrer.  Allant  de  quelques  heures  régulières  à  plusieurs  semaines,  ces  plages  de  repos  vont permettre à l’aidant de récupérer physiquement et moralement et de pouvoir ensuite continuer à répondre plus efficacement aux besoins de la personne malade et aux contraintes de la maladie.

Accepter la séparation

« J’avais  mauvaise  conscience  de  le  laisser  seul  et  même de profiter des plaisirs de la vie que je ne pouvais plus partager avec lui. La culpabilité nous étouffe et nous empêche de bien vivre. Il m’est bien difficile d’admettre que  mon  amour  ne  puisse  rien  faire  pour  le  sauver  de  cette situation » (Mme L).

Si  le  sentiment  de  fatigue  est  unanime  et  légitime  chez  les  aidants,  encore  faut-il  accepter  de  s’éloigner  temporairement de son parent malade.

En effet, prendre soin d’un proche qui au fur et à mesure devient de plus en plus dépendant, entraîne chez l’aidant le  plus  présent  (souvent  le  conjoint)  le  sentiment  qu’il  est  le  seul  à  pouvoir  répondre  à  ses  besoins.  Il  peut  alors avoir des difficultés pour faire confiance à un relais extérieur,  autre  membre  de  la  famille  ou  professionnel  de l’aide.

Le  besoin  de  répit  et  le  sentiment  de  ne  pas  réussir  à  en  prendre  sont  cependant  dépendants  de  la  nature  de  la  relation  entretenue  jusqu’alors  avec  son  proche,  de l’intensité de celle-ci, de l’environnement humain et matériel disponible mais aussi et surtout de la possibilité pour  l’aidant  principal  d’envisager  de  se  séparer  de  la  personne aidée.

« Tenir à long terme avec la maladie, c’est prévoir notre fatigue  notre  découragement,  notre  épuisement.  Il  faut  mettre des jalons solides dans notre vie : s’appuyer sur les soignants au lieu d’entrer en rivalité avec eux, savoir se  faire  aider,  savoir  déléguer  ses  pouvoirs  et  même  parfois déposer son chagrin pour se délasser les reins et le  cœur.  Certains  médecins  nous  aident  en  organisant  pour la personne  malade un séjour temporaire dans de bonnes conditions d’accueil. » (Mme L.)

Dès lors, il est  important que les moyens de repos que l’aidant  va  et  doit  s’octroyer,    ne  se  concrétisent  pas  au détriment de la qualité de l’accompagnement de la personne malade. D’où la nécessité pour les structures de répit  (accueil de jour, hébergement temporaire…) de proposer    des  prises  de  soins  spécifiques  et  adaptées  aux personnes malades.

Une culpabilité paralysante

« Je n’en peux plus mais surtout qu’on ne change rien à ma situation » :  telle pourrait-on résumer l’ambivalence qui touche certains aidants familiaux épuisés mais chez qui  le  sentiment  de  culpabilité  empêche  «d’envisager tout répit».

Culpabilité  d’autant  plus  vive  que  parfois  la  personne  malade  vit  avec  beaucoup  d’anxiété  l’absence  de  son  aidant proche.

La  culpabilité  peut  aussi  tirer  ses  racines  de  l’histoire  interpersonnelle.  Certains  aidants  ont  la  conviction  de  devoir payer une «dette». La culpabilité, c’est également se  retrouver  devant  ce  choix  impensable  de  sa  propre  survie  au  détriment  de  celle  du  proche  malade  d’où  l’importance   des   prises   en   soin   adaptés   pendant   l’absence de l’aidant.

Conclusion:    les  aidants  jouent  de  nombreux  rôles  auprès de leur proche malade. Peut être trop ? Au final, près de la moitié souffre de troubles psychologiques ou somatiques    notables  durant  le  temps  où  ils  prennent  soin de la personne malade et même après l’éventuelle entrée en établissement.

Anxiété,   stress,   dépression,   vie   personnelle   altérée,   activités   de   loisirs   réduites,   risque   de   difficultés   financières  sont  souvent  les  conséquences  directes  d’un  accompagnement  trop  coûteux.  Aider  et  soutenir  les proche est un enjeu majeur.

Deux types de congés pour les proches aidants

Le  congé  de  proche  aidant  permet  à  tout  salarié  d’interrompre  sur  une  durée  de  3  mois  son  activité  professionnelle pour s’occuper d’un proche dépendant et peut être fractionné. Il n’est ni indemnisé,ni rémunéré.

Le congé de solidarité familiale permet à tout salarié d’assister un proche souffrant d’une pathologie mettant en  jeu  le  pronostic  vital  ou  étant  en  phase  avancée  ou  terminale  d’une  maladie  grave  et  incurable.  Il  est  d’une durée de 3 mois renouvelable une fois. Il n’est en principe  pas  rémunéré  mais  une  allocation  journalière  peut  être  versée  par  l’Assurance  maladie  pendant  21  jours (contactez votre CPAM).

La pluralité des dispositifs

Permettre  aux  aidant  familiaux  de  disposer  de  relais  professionnels   leur   permettant   de   souffler,   tel   est   l’objectif  des structures d’accompagnement et de répit. Elle doivent être pensées comme des lieux de prise en soin  globale  de  la  personne  malade  :  des  lieux  qui,  en  même temps que soulager l’aidant principal, font preuve d’efficacité  dans  leur  accompagnement  thérapeutique  de la personne malade. Ces structures recouvrent  une palette de dispositif diversifiés. Les personnes accueillies sont  généralement  âgées  bien  que  des  personnes  de  moins d 60 ans puissent également en bénéficier.

L’ Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA)

Au  sein  des  services  de  soins  infirmiers  à  domicile  (SSIAD),   ont   été   créées   des   «Équipes Spécialisées Alzheimer»      appelées      ESA,      comprenant      des      psychomotriciens,des ergothérapeutes et des assistants de   soins   en   gérontologie.   Ces   équipes   réalisent   à   domicile    sur    prescription    médicale    (15    séances    maximum  pour  une  personne  par  an)  des  séances  de  réhabilitation et d’accompagnement pour les personnes atteintes  de  la  maladie  d’Alzheimer  ou  d’une  maladie  apparentée  et  ayant  fait  l’objet  d’un  diagnostic.  Elle  vise  principalement  les  personnes  aux  stades  légers  à  modérés.  Cette  prestation  est  prise  en  charge  à  100%  par la Sécurité sociale.

L’ESA poursuit deux objectifs :

• En  ce  qui  concerne  la  personne  malade  :  essayer  d’augmenter  la  participation  de  celle-ci  dans  les  activités  de  la  vie  quotidienne,  de  préserver  et/ou   stimuler   ses   capacités   cognitives,   motrices,   sensorielles et de communication.

• En ce qui concerne l’aidant : valoriser son rôle, son action et sa place; l’encourager et le soutenir.

L’accueil de jour

Il  permet  d’accueillir  en  structure  autonome  ou  en  établissement  d’hébergement  pour  personnes  âgées  dépendante  (EHPAD),  pour  une  période  d’une  demi-journée  à  plusieurs  jours  par  semaine,  des  personnes  atteintes  de  la  maladie  d’Alzheimer  ou  d’une  maladie  apparentée vivant à domicile.

Ces accueils ponctuels encadrés par des professionnels, aident les personnes malade à maintenir un lien social, les  stimulent  par  des  activités  destinées  à  ralentir  les  effets de la maladie (stimulation cognitive, gymnastique douce,  atelier  cuisine,  art-thérapie,  etc…)  et  soulagent  également  les  proches  en  leur  offrant  des  périodes  de  répit  pour  récupérer  et  s’occuper  d’eux  mêmes.  Ils  pourront ainsi, par la suite, être plus efficaces. Cet accueil va  favoriser  le  soutien  à  domicile  dans  les  meilleures  conditions  possibles.  La  prise  en  charge  financière  de  l’accueil  de  jour  peut  faire  partie  du  plan  d’aide  proposé  dans  le  cadre  de  l’Allocation  personnalisée  à  l’autonomie (APA).

La liste et les coordonnées des accueils de jour sont disponible auprès des conseils départementaux et sur le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr

L’hébergement temporaire

L’hébergement  temporairement  est  un  type  d’accueil  proposé  par  les  EHPAD.  Il  revêt  plusieurs  objectifs  :  permettre une transition après une hospitalisation de la personne  malade  avant  son  retour  à  domicile,  prendre  en  charge  une  personne  dépendante  le  temps  de  l’hospitalisation  du  conjoint  aidant,  se  préparer  à  une  éventuelle  entrée  définitive  en  établissement  permettre  aux  proches  de  partir  en  congés.  Il  peut  être,  en  partie  selon les cas, financé par l’APA, dans le cadre d’un plan d’action  personnalisé  (pour  les  ressortissants  CRAM)  voire  bénéficier  d’un  soutien  exceptionnel  de  certaines  caisses de retraite  ou conseils généraux. Ces admissions temporaires se font sur dossier, après contact direct avec la structure. Mais, comme son nom l’indique clairement, l’hébergement temporaire va être limité dans le temps,de quelques jours à trois mois maximum. Il doit être préparé à  l’avance  afin  que  la  personne  malade  intègre  bien  qu’il s’agit là d’un temps limité.

La plateforme d’accompagnement et de répit

La   plateforme   d’accompagnement   et   de   répit   est   un  dispositif,  encore  peu  développé  sur  le  territoire.    Adossée à un accueil de jour, cette plateforme propose un   accompagnement   de   la   personne   malade,   un   soutien  et  un  répit  pour  l’aidant  mais  aussi  contre  le  repli  sur  soi  et  l’isolement  du  couple  aidant-aidé.  Ces  propositions d’activités ont pour objectifs de lutter contre l’épuisement  de  l’aidant  mais  aussi  contre  le  repli  sur  soi et l’isolement du couple aidant-aidé.

Donner du sens à son engagement

La  formation  des  aidants  a  été  mise  en  place  dans  le  cadre  du  plan  Alzheimer  2008-2012.  Gratuite  pour  toutes les familles accompagnant un proche atteint de la  maladie  d’Alzheimer  ou  d’une  maladie  apparentée,  cette  formation  est  aujourd’hui  assurée  par  France  Alzheimer  et  maladie  apparentées  au  niveau  national.  D’une  durée  de  14  heures  découpées  en  plusieurs  modules,  elle  a  pour  objectifs  d’apporter  aux  aidants  des outils concrets nécessaires à la compréhension des manifestations  de  la  maladie  et  un  accompagnement  adapté   de   la   personne   malade.   Cette   formation,   déployée  sur  l’ensemble  du  territoire,  va  donc  agir  sur  l’évolution des compétences et sur la reconnaissances du  rôle  propre  de  l’aidant  familial:  de  quoi  permettre  à  l’accompagnant de trouver des réponses aux problèmes qu’il  rencontre  et  donner  du  sens  à  son  engagement  auprès de son proche malade.

Enfin, ces séances de formation vont favoriser le partage d’expériences  et  permettre  que  se  créent  des  relations  d’entraide entre les participants.

Les formules innovantes ou en cours de développement

Des formules innovantes de répit sont développées. On citera,  à  titre  d’exemple,  les  séjours  vacances  France    Alzheimer,  une  action  phare  de  France  Alzheimer  et  maladies  apparentées  depuis  de  nombreuses  années,  destinés aux couples aidants-aidés (les accueillant sur un  lieu  de  vacances  pendant  une  dizaine  de  jour  pour  profiter d’un temps de détente  et de partage d’activités de  loisirs),  les  gardes  itinérantes  de  nuit  (proposant    à  domicile des passages à heures fixes pour les personnes malades  vivant  seules  chez  elles),  les  accueils  de  nuit  assurés  au  sein  de  quelques  EHPAD.  Cependant,ces  initiatives de nuit sont très exceptionnelles.

Exemples d’actions de resocialisation

Essentiellement   organisées   par   d’anciens   aidants   familiaux  bénévoles,  elles  sont  mises  en  place  pour  favoriser la convivialité, la solidarité entre les familles et des  relations  durables  entre  les  participants.  Parmi  ces  actions, on peut noter:

• Les  cafés  mémoire  France  Alzheimer:  leur  objectifs  sont proches de ceux des groupes de paroles. Leur organisation  dans  des  cafés  ouverts  au  public  leur  donne  une  ouverture  supplémentaire  sur  une  vie  sociale «normale».

• Les    sorties    conjointes    accompagnées    :    des    associations  ou  structures  proposent  des  sorties  dans les musées, théâtres ,restaurants. Spécialement adaptées  et  animées  par  des  bénévoles  et  des  professionnels  formés,  ces  sorties  permettent  de  rompre  l’isolement    et  de  proposer  une  activité  culturelle et de loisirs.

Ne restez pas seul(e)

Face  à  l’isolement  dont  peut  souffrir  l’aidant  familial  et  aux  attentes  qui  sont  les  siennes,  les  associations  départementales  constituent  des  lieux  d’informations,  d’orientation,  ainsi  que  des  espaces  d’écoute  et  de  soutien permettant le partage d’expériences.

Au  sein  d’une  association,  les  familles  peuvent  être  informées,   si   elles   le   désirent,   des   possibilités   qui   s’ouvrent   à   elles   dans   leur   engagement   d’aidant,   des  aides  morales  et  psychologiques  ainsi  que  des  rencontres informatives autour de la maladie.

Personne  ne  peut  prétendre  à  elle  seule,  détenir  les  réponses  et  les  capacités  à  faire  face  à  la  maladie.Seule  l’alliance  des  familles  peut  permettre,  de  part  leurs  expériences  personnelles,  d’approcher  au  mieux  un  accompagnement  au  long  cours  des  personnes  malades, dans leurs besoins de soins et d’aides, dans le respect surtout de leurs attentes et de leur dignité.

Sur  le  terrain,  au  plus  proche  des  familles  aidantes  et  des  personnes  malades,  les  responsables  bénévoles  des  associations  départementales  France  Alzheimer  et  maladies  apparentées,  ont  pratiquement  tous  été,  et  parfois  sont  encore,  des  accompagnants  d’un  proche  atteint  de  la  maladie  d’Alzheimer  ou  d’une  maladie  apparentée.

Par leur écoute empathique, parce qu’ils sont les «pairs» de  ces  conjoints,d    ces  enfants  qui  viennent  chercher  informations,  conseil,  compréhension  intime  de  leurs  difficultés, les bénévoles des associations leur offrent la possibilité de ne plus se sentir seuls face au combat à mener chaque jour.

Mais la mission de ces bénévoles responsables dépasse largement le cadre de l’écoute.  Ils mettent en place au sein du réseau des associations et avec la participation des   professionnels   notamment   psychologues,   des   groupes de parole pour les familles, des ateliers mémoire pour les personnes malades,  des cafés mémoire France Alzheimer,  des  haltes  relais  pour  accueillir  la  personne  malade  et  l’aidant.  Tout  ceci  est  proposé    gratuitement  aux adhérents de l’association. Ils participent également au développement des accueils thérapeutiques de jour autonomes. Ces associations sont aussi les portes parole de  ces  familles  pour  aider  les  professionnels  à  mieux  connaître leurs particularités, à mieux comprendre leurs besoins,  à  mieux  les  soutenir  dans  leur  rôle  propre,  de  façon à ce que l’arrivée de professionnels dans l’intimité de leur domicile soit vécue comme une aide réelle. Les associations  agissent  ainsi  comme  une  interface  entre  les familles et les professionnels.

Retrouvez     les     coordonnées     de     l’association     départementale    France    Alzheimer    et    maladies    apparentés  la  plus  proche  de  chez  vous  sur  www.francealzheimer.org

                                                                                      Sources et Crédit textes : France Alzheimer et maladies apparentée